Ho fatto parte della FAIP dal momento della sua costituzione. Ho pensato che quanto stiamo facendo in regione per la ricerca sul midollo spinale, dovesse essere portato a conoscenza della federazione, così ho telefonato a Raffaele Goretti presidente della Faip. In questa calda estate, con uno atteggiamento di servizio come non è consueto incontrare oramai neppure tra le persone delle associazioni di volontariato, Raffaele Goretti da Perugia, e Giuseppe Stefanoni, da Verona, consigliere Faip, sono venuti qui da noi a Udine per parlare di SPINAL, per conoscere le persone che lo costituiscono e ci lavorano, per visitare i locali del Gervasutta dedicati allo studio e alla sperimentazione e il laboratorio di ricerca sul midollo spinale.
Solo per loro abbiamo organizzato al Gervasutta una presentazione di SPINAL veramente bella e interessante.
Il professore Andrea Nistri della SISSA (Scuola Internazionale di Studi Superiori Avanzati di Trieste) ha detto che esistono le prove sperimentali che in tutti i mammiferi, uomo incluso, esiste il Central Pattern Generator (CPG): una rete di neuroni, all’interno del midollo spinale, indipendente dal cervello e da stimoli sensoriali che vengano dagli arti o dal resto del corpo. Questa rete di neuroni è collegata in modo tale da generare un programma: la locomozione. Giuliano Taccola ed altri ricercatori della SISSA hanno studiato le proprietà e le caratteristiche di questo programma motorio: come si riesce ad attivarlo, per quanto tempo, in quali condizioni, con quali stimolazioni: elettriche e farmacologiche.
Ha parlato dell’altra importante linea di ricerca: nessuno conosce i meccanismi di comportamento del midollo spinale subito dopo la lesione; non si conoscono né l’elettrofisiologia né la chimica di tale mutamento. In Italia non esiste ricerca di base che se ne occupi.
Le terapie adottate nella cura delle persone con mielolesione non si fondano su evidenze di laboratorio.
Il suo gruppo di ricerca, di cui fa parte Giuliano Taccola, studia quello che accade nelle fasi immediatamente successive ad un trauma spinale, quali sono i fattori molecolari che sostengono il danno secondario, quale è il meccanismo di progressione del danno spinale e quali sono i bersagli cellulari che vengono colpiti.
Il dott. Zampa, responsabile della Unità Spinale presso il Gervasutta, ha illustrato lo scopo del progetto per i clinici: riattivare il programma locomotorio a livello midollare. Per fare ciò si devono fornire degli stimoli, ossia delle afferenze periferiche efficaci. Gli strumenti utilizzati per fornire tali afferenze, anche sulla base dei risultati confortanti della letteratura, sono principalmente due: il cammino in sospensione di carico e la stimolazione elettrica funzionale. Si cerca di indurre una deambulazione che, pur diversa per caratteristiche di pattern muscolare, risulti il più simile possibile, per traiettorie ed angoli articolari, al cammino normale.
Giuliano Taccola, ricercatore, a proposito della grande attesa che i media hanno creato attorno all’impiego delle cellule staminali ha ricordato che non è da quel settore che ci si aspetta di ottenere i maggiori risultati.
L’uso delle staminali come pappetta miracolosa che viene iniettata nella parte lesa del midollo può avere lo stesso risultato che si otterrebbe, per riparare il motore di una macchina, buttando dentro il cofano alla rinfusa pezzi di ricambio…
Raffaele Goretti si è augurato che SPINAL diventi strumento di diffusione in tutto il paese di una modalità di fare ricerca che la faip giudica essere l’unica “seria”: la ricerca che si confronta con la sua applicazione clinica, la ricerca al di là dei sensazionalismi, che permette alle persone mielolese di sperare veramente.
Ha detto che è nelle note costitutive della federazione l’impegno per la diffusione della conoscenza.
Ha detto che, all’interno del Forum Nazionale sulla Lesione al Midollo Spinale, SPINAL deve diventare un punto di riferimento nazionale in materia di ricerca perché si crei un laboratorio, questa volta culturale e politico sullo stesso tema, però ancorato ad una realtà scientifica vera, reale come SPINAL, come quella del professor Gorio. Ha proposto di costruire insieme un percorso per realizzare a Udine una iniziativa sulla ricerca in preparazione della giornata nazionale, perché SPINAL diventi punto di partenza della ricerca che si vorrebbe veder nascere presso le strutture sanitarie e riabilitativa che si occupano di mielolesione: le Unità Spinali Unipolari.
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Ha parlato del Forum Nazionale sulla Lesione al Midollo Spinale che si istituirà ufficialmente il 21 settembre a Roma presso il Ministero della Salute. l’attività del Forum si incentra su questi i tre filoni:
- la realizzazione delle unità spinali unipolari, il loro modello organizzativo e la definizione di standard qualitativi delle prestazioni (non dobbiamo dimenticarci che nel sud del paese la cura e la riabilitazione delle persone con lm sono quasi inesistenti);
- la ricerca scientifica sulle lesioni al midollo spinale;
- il riconoscimento della patologia per permettere di accedere ad ausili farmaci presidi in maniera certa e sicura.
Il prof. Andrea Nistri ha suggerito che oltre ai tre punti evidenziati, il Forum si occupi anche della formazione di giovani ricercatori che possano portare altrove l’esperienza di SPINAL.
da me pubblicato sul n.16 El Cochecito agosto 2007